28. toukokuuta 2017

Kirje Käypä hoito -suositustyöryhmälle uupuneelta allergisen lapsen äidiltä (Allergia 100, 7.)

Olen kirjoittanut tämän tekstin sillon kun kuulin, kuinka uusi käypähoitosuositus tulisi muuttamaan imetysdieetin suosittelua. Otin asian hyvin henkilökohtaisesti, koska meillä imetysdieetti oli arjen pelastus. Olin jo lähettämässä tätä tekstiä työryhmälle, joka tekivät uudet suositukset. Se kuitenkin jäi... Nykyään perheellämme asiat ovat mallillaan, mutta aika pohjalla ollaan näköjään käyty. Onneksi aika kultaa muistot!

Olen 24-vuotias äiti, poikani on 1v 7kk. Poikani ei voi syödä maitoa, naudanlihaa, suomalaisia viljoja ja soijaa, koska ne tuottavat elämää haittaavia oireita. Näitä oireita ovat olleet ja ovat iästä riippuen: vatsakipu, yleinen tyytymättömyys ja valitus, itkeminen, kiljuminen, huutaminen, ripuli, ummetus, ilmavaivat, refluksi, kaarelle vetäminen, karhea ihottuma reisissä, poskien punoitus ja ihottuma, punoitus ja haavaumat vaippa-alueella, kutina ja kirvely vaippa-alueella.
Vauvan ollessa 1,5-vuotias, minulla todettiin uupumus, mutta onneksi olen jo hyvällä mallilla toipumisessa. Lukiessani uusia Käypä-hoito suosituksia aloin itkeä. Kuinka monen vauvan pitää kärsiä kivuista siksi, että tutkimusten mukaan ei kyseistä vaivaa ole olemassa? Kuinka monen muun äidin/isän pitää vielä uupua sen takia, että vauvan ja koko perheen elämää haittaavia suolioireita ei oteta vakavasti?

Tarinamme

Poikamme syntyi keskikesällä, ensimmäiset kaksi viikkoa elimme normaalia vauva-arkea. Vastasyntynyt nukkui paljon, imetys sujui, eikä suurempia murheita ollut. Toisen viikon kohdalla annoimme ensimmäisen tipan neuvolan tarjoamaa d-vitamiinia. Samana iltana alkoi itkeskely. Jatkoimme edelleen pienellä määrällä d-vitamiinia, mutta itkut vaan lisääntyivät. Jätimme d-vitamiinit pois, mikä tuntui hieman vähentävän itkua, vaihdoimme vesiliukoiseen merkkiin.

Toisina päivinä itkua, jonka osasimme jo tulkita mahavaivoiksi (ilmavaivoista ja vihreästä kakasta), oli enemmän kuin toisina. Kuitenkin joka ilta, välillä jopa koko päivä itkettiin. Jätin ruokavaliostani pois mm. ruisleivän, sipulin, paprikan ja herneet, koska nehän tunnetusti aiheuttaa mahanpuruja vauvoille. Joinain iltoina huuto yltyi niin kärsiväksi ja hysteeriseksi, että vain laskeminen kylpyveteen katkaisi tunnin kestäneen huudon. Poistin kesäkurpitsan ruokavaliostani, koska sitä olin syönyt edellisenä päivänä paljon, vaikka lopulta se oli padan kerma ja juusto, jotka huudon aiheuttivat.

Kun vauva oli 1,5 kuukautinen, ja huutoa(koliikkia) kestänyt kuukauden, aloin sisuuntua ja päätin etsiä syyn vaivoille. Kyselin kavereiltani, kuinka monta tuntia päivässä heidän vauvansa huutavat. Saadessani vastauksen, ettei yhtään ellei ole nälkä tms., päätin, että selvitän lapseni vaivat vaikka itse. Vauvalla oli 1,5-kuukautisneuvola, ja olin löytänyt netistä tarinoita maitoallergiasta. Kysyin terveydenhoitajalta mielipidettä maidon poistamisesta ruokavaliostani, korviketta emme olleet antaneet. Terveyden hoitaja kannusti kokeilemaan, jos itsellä riittää mielenkiintoa ja voimia. Olin valmis tekemään mitä vaan, että saisin lapseni voimaan paremmin. Neuvolalääkäri taas torppasi ehdotukseni, ja totesi, että huuto lakkaa kolmen kuukauden iässä. Minä en halunnut jäädä odottamaan, vaan jätin maitotuotteet pois. Öisin meillä onneksi nukuttiin vieressä noin kahdeksan tuntia, kuitenkin useasti heräillen. Rinnan tarjoaminen rauhoitti nopeasti yöaikaan. Olimmepa me onnekkaita, kun vauva nukkui yöt!

Ihme tapahtui neljäntenä päivänä, kakka oli okran väristä ja hieman ”kiinteämpää”, eikä enää siis vesiripulia. Emme tosin aikaisemmin olleet tajunneet ulosteen olleen ripulia, koska kaikenlaiset kakathan ovat normaaleja vastasyntyneelle. Parasta oli se, että huutaminen rauhoittui. Ensimmäistä kertaa elämässään vauva irrotti rinnasta kesken syönnin, katsoi minua silmiin ja hymyili. Se tuntui ihmeelliseltä, koska aikaisemmin vauva tuijotti tiukasti eteensä kulmat kurtussa ruokaillessaan. Vauva nukahti päiväunille luvattoman helposti, toki univelkaakin oli varmasti kertynyt kuukauden huutamisesta. Tätä rauhallista vaihetta kesti reilun viikon.

Vauva alkoi olla taas kivuliaan oloinen, ja kitinää ja itkua riitti päiväsaikaan. Myös puklailu oli runsasta, heti syötön jälkeen, puoli tuntia syötöstä, tai tunti syötöstä, useasti päivässä. Mutta sehän on myös normaalia, minäkin kuulemma vauvana puklailin paljon, varmaan geeneissä siis ajattelin. Huutaminen, tai kiljuminen nousi huippuunsa kun vauvan laittoi selälleen. Tyhmänä ensikertalaisena ajattelin, että vauvani ei taida tykätä vaipanvaihdosta. Lopulta oivalsimme, että vauvalla taitaa olla paha olo selällään. Neuvolasta saatiin ohjeita maidonsakeuttajaan ja vaunukopan korotukseen. Kerran päivässä vauvan sai nukahtamaan vaunuihin, muut ajat oltiin sylissä tai kantorepussa, eikä sekään kitinää hillinnyt. Yöt menivät vieressä tissi suussa. Olin lukenut, että vauvan kantaminen rauhoittaa lasta, ja kannetut vauvat itkevät todella vähän. Mitä minä tein niin väärin, että vauvani ei ollut koskaan tyytyväinen?

Vauvan ollessa nelikuinen hakeuduimme yksityiselle lääkärille, koska kitinä ja huuto lisääntyivät, etenkin hänen ollessa selällään. Lääkäri diagnosoi refluksin ja määräsi lääkkeet. Saimme myös ajan maitoaltistukseen, jonka lopulta peruimme, koska vauva ei oppinut pullolle. Kun kerroin, että epäilin vauvan olevan allerginen naudanlihalle, sillä olin huomannut sen aiheuttavan kaikkein pahimmat vatsakouristukset, lääkäri totesi, ettei voi olla totta. On kuulemma tehty tutkimuksia, jotka kertovat ettei äidinmaidon kautta voi mennä sellaisia määriä, jotka oireita aiheuttaisivat.

Haimme siis refluksilääkkeet, joilla ei tuntunut olevan suurta vaikutusta. Samaan aikaa aloin pohtia käyttämiäni kauratuotteita maitotuotteiden tilalla. Kun olin syönyt kauraa runsaasti, puklailua oli enemmän. Kokeilumielessä jätin kauran pois, ja refluksi helpotti. Enää puklailua esiintyi mahdollisen ylensyömisen jälkeen, ja heti syötön jälkeen, ei tunnin päästä. Kun vauvan vointi parani, jätimme lääkityksenkin pois etuajassa. Tässä kohtaa olin poistanut ruokavaliostani maitotuotteet, naudanlihan ja kauran. Ruista ja ohraa en muutenkaan suuremmin käyttänyt. Vehnää söin, vaikka sen sopivuutta epäilin myös välillä, koska tuntui, että kohtuullisesti käytettynä se ei aiheuttanut elämää haittaavia oireita.

Kiinteitä aloimme maistattamaan vauvan ollessa viisikuukautinen, runsastärkkelyspitoiset ruoat (mm. tattaripuuro, peruna) aiheuttivat huutokohtauksia kahdeksan kuukauden ikään asti. Muutamia ruoka-aineita epäilimme sopimattomiksi, mutta koska oireilut olivat satunnaisia, kokeilimme aina uudestaan. Luulen, että tähän aikaan oman ruokavalioni soija ja vehnä aiheuttivat oireet. Imetin siis edelleen tiheästi.

Vauvan ollessa 10 kuukauden ikäinen menimme uudestaan kokeilemaan maitoaltistusta, koska vauva oli oppinut juomaan nokkamukista, ja oli mahdollista, että vauva pitäisi laittaa päivähoitoon, jossa tarvittaisiin lääkärintodistus, jos allergia löytyisi. Toisaalta odotin, että herkkyys maidolle olisi mennyt ohi, toisaalta taas, että allergia löytyisi ja saisin lääkärintodistuksen näytettäväksi epäilijöille. Altistuksessa emme saaneet menemään riittävää määrää korviketta, mutta koska myös itse käytin maitotuotteita altistuksen ajan, eikä oireita tullut merkittävästi (parina iltana huomasin nesteiden nousevan suuhun, mikä oli hyvin vähäistä aikaisempaan verrattuna), päädyimme lääkärin kanssa tulokseen, ettei allergiaa ole.

Olin helpottunut. Otimme korvikkeen ruokajuomaksi, taas yleinen tyytymättömyys ja ilmavaivat lisääntyivät. Sitten kokeilimme jugurttia teelusikallisen verran. Samana iltana tuli huutokohtaus. Huutokohtauksilla tarkoitan sitä, että lapsi huutaa siten, ettei mikään syli tai edes rinta häntä hiljennä. Usein huutokohtaus kesti n. tunnin, jonka jälkeen tuli pari pierua ja sitten lapsi rauhoittui tai nukahti. Jätimme taas maidot pois, koska en halunnut kiduttaa lastani. Tässä kohtaa kuitenkin palautin sen oman ruokavalioni, koska joka puolella puhuttiin siedätyksestä. Ja olin aika väsynyt ruokavaliooni, olin laihtunut 10 kiloa alle sen, mitä olin painanut raskauden alkaessa. En ollut ehtinyt syödä tarpeeksi, kun kaikki päivät olivat selviytymistä. Toisaalta minua laihdutti myös se, että maito- ja viljatuotteet sisältävät paljon energiaa, ja minun oli vaikea korvata niitä yhtäkkiä yhtä kaloripitoisilla ruoilla.

Olemme kokeilleet suoraan säännöllisesti näitä välttämiämme ruoka-aineita, ja kokeilun tuottaessa itkua ja huutoa, olemme lopettaneet altistuksen. Mikään muu ruoka-aine, vauva-ajan tärkkelysherkkyyttä lukuun ottamatta, ei ole aiheuttanut samanlaisia oireita kuin maito, nauta viljat ja soija. Vadelma ja mustikka aiheuttivat vauvana poskien lehahtelua, mutta emme välittäneet siitä, koska se ei ollut elämää häiritsevää. Sitrushedelmistä jalkojen ihottuma laajeni, pidimme pari päivää taukoa ja aloitimme uudestaan pienemmälle annoksella. Tämänlaista siedätystä teemme, mutta kipuja aiheuttavaa siedätystä en voi käsittää. Minä aloitin imetysdieetin, että elämästämme tulisi helpompaa, ettei lapseni tarvitsisi huutaa suurinta osaa hereilläoloajastaan. En jättänyt ruoka-aineita välttääkseni allergioita tulevaisuudessa. Yritin saada lastani voimaan paremmin, ja onnistuin! Tällä hetkellä lapsemme on onneksi oireeton tällä ruokavaliolla. Haluaisin, että lapseni voisi syödä kaikkea. Maistaa kakkua ja jäätelöä juhlissa, syödä ensimmäisen hampurilaisen. Mutta kun se ei näytä olevan halustani kiinni. Jouluna lapseni söin juustosiivun, jonka serkkunsa oli tiputtanut lattialle. Yöllä kannoin sylissäni ja lohdutin selkä kaarella itkevää 12-kiloista taaperoa 1,5 tuntia. Onko tämä turhaa asioiden suurentelua vai?

Pohdin, mitkä tutkimustulokset

Olen ihmetellyt tutkimustuloksia käypä-hoito suositusten taustalla. Onko tutkimukset tehty vain vasta-aineallergiasta? Uskon, että monien suolioireisten allergioiden takana ei ole vasta-aineallergia, vaan erilainen yliherkkyys. Eikö oire ole oire, vaikkei siitä vereen vasta-aineita tulisikaan? Jo monet vuosikymmenet mummot ovat neuvoneet uusia äitejä välttämään kahvia, ruisleipää ja hernesoppaa, ettei vauvalle tule vatsakipuja.  Miten sitten alkoholi ja lääkkeet vaikuttavat äidinmaidon kautta, jos ruoka ei vaikuta?
Nykyään aikuiset pääsevät vatsa-vaivoistaan eroon erilaisilla dieeteillä. Kaikki ruoka-aineet eivät vain näytä sopivan kaikille. Miksi vauvojen pitäisi sietää kaikkea vaikka väkivallalla, jos aikuisetkin niistä ruuista oirehtivat?
Kuinka moni koliikki loppuisi allergioiden selvittämisellä? Toisilla koliikki loppuu 3 kk iässä, toisilla jatkuu vuoden vanhaksi kunnes asioita aletaan vasta tutkia. Olen vilpittömän onnellinen, että saimme imetysdieetillä koko ajan lapsemme oloa paremmaksi.

Lopuksi

Miksi uuvuin? Sitä ei tietysti voi tietää, mutta uskon, että kokemuksiemme vähättelyllä on suuri osa tässä tapauksessa. Olen erittäin tunnollinen ja rehellinen ihminen. Toisaalta näin lapseni hädän ja halusin auttaa, toisaalta auktoriteetit sanoivat, että kokemukseni ovat tieteenvastaisia ja mahdottomia. Jollain tasolla siis koin niskoittelevani järjestelmää vastaan koettaessani hoitaa lastani kuntoon. Ystävät ja tuttavat epäilivät oireita, sillähän on niin kaunis ihokin... Ihottumapotilaat otettiin tosissaan terveydenhuollossa, vatsakipujaan huutavaa ei.

Onneksi läheisimmät sukulaiset ja tuttavat kokivat samat asiat kanssamme, emmekä mieheni kanssa jääneet täysin kaksin. Silti useasti epäilimme havaintojamme ja johtopäätöksiämme, jotka yleensä johtivat ruoka-aineen altistamiseen. Altistaminen taas osoitti havaintomme oikeiksi. Tätä altistuskierrettä jatkui vuoden, kunnes uskalsimme luottaa itseemme vanhempana ja lopettaa lapsemme satuttaminen ruoalla. Nyt pidämme isommat välit altistuksissa.
Minut tuomittiin yliherkkänä ensimmäisen lapsen äitinä. En osannut nukuttaa lastani, en osannut hiljentää häntä, en osannut pitää häntä tyytyväisenä. En osannut, en osannut. En aina osannut uskoa omiin vaistoihini. Meidän lapsemme ei ollutkaan koko ajan turhasta kitisevä ja tyytymätön kiukkupussi. Meidän lapsemme oli kipeä.

-Uupunut äiti


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti