13. toukokuuta 2017

Allergiaelämää kolmen lapsen perheessä - Miten allergiat todetaan ja kuinka niistä selvitään? (Allergia 100, 3.)

Allergiassa immuunipuolustuksemme reagoi ulkopuoliseen aineeseen, allergeeniin. Allergeeneja voivat olla niin siitepölyt, ruoka-aineet, homeet, eläinten hilseet, lääkkeet, keminkaalit, hyönteisten pistot kuin myös metallit ja luonnonkumi. Muodostamme vasta-aineita näitä allergeeneja kohtaan ja seurauksena voi olla monenlaisia oireita, allergiaoireita. Näihin oireisiin kuuluvat mm. hengitystieoireet, ihon ja limakalvojen oireet, ruuansulatuskanavan oireet ja vakavimmillaan vaarallinen anafylaktinen reaktio. Reaktio allergeeniin saattaa tapahtua nopeasti minuuteissa tai hitaammin tuntien tai jopa päivien kuluttua altistuksesta. Mahdollisia allergeeneja voidaan testata ihopistokokein (Prick-testit), verikokein tai lapputestein. Silti kaikkein luotettavin testaus on välttö-altistuskokeet.

Tämä kaikki on meille nyt ihan tuttua, mutta vielä 12 vuotta sitten se oli vain jotain, mikä ei meitä niin koskettanut. Asiat muuttuivat, kun ensimmäinen lapsemme syntyi loppuvuonna 2005. Odotimme häntä 19 päivää yli lasketun ajan ja lopulta saimme hänet kiireellisellä sektiolla. Lapsi joutui olemaan eri osastolla antibioottihoidossa, ja minä sain katsella omalla osastollani sektiosta toipuessani toisen äitien herkkiä ensihetkiä ja vierihoitoa vauvojensa kanssa. Kyllä tämä tästä, kunhan päästään kotiin, ajattelin ja odotin sitä auvoista vauva-aikaa.

Esikoinen huusi, huusi ja huusi. "Pikkuvauvat ovat sellaisia." Lapsemme iho rupesi näppylöimään rajusti. "Se on vain hormoninäppyä." Lapsemme oksenteli kaaressa niin imetyksen kuin lisämaidonkin jälkeen. "Vauvat pulauttelevat, toiset enemmän ja toiset vähemmän." Lapsemme vaikutti kivuliaalta, vääntelehti sängyllä, pyrki kippuraan sylissäkin, eikä paljoa nukkunut. "Ei minullakaan tullut maitoa, anna korviketta." "Toiset lapset nukkuu vähemmän ja älä ainakaan opeta tissille nukahtamaan!" Lapsemme ripuloi joka päivä monta kertaa. "Maitokakka on löysää, joskus se voi näyttää tuollaiselta vihreältäkin." Lapsemme iho rupesi aukeamaan niin korvantauksista, kaulasta kuin jokaisesta taipeesta. Saimme rasvausohjeita neuvolasta ja kehoituksen olla stressaamatta. Parantelin omaa sektioarpeani, mikä oli kursittu sairaanhoitajan mukaan ennennäkemättömän rumasti, sekä lapseni ihoa päivin ja öin.

Ripuli paheni. Käytimme mieheni kanssa termiä sukkakakka. Sukkakakka on koko vauvan kropan kouristava kurahdus, minkä kuullessasi ojensit äkkiä vauvan itsestäsi poispäin ja varsinkin loikkasit vauva sylissä äkkiä maton päältä pois. Nimittäin kyseinen vihreä lurahdus tuli parissa sekunnissa läpi vaipasta kuin vaipasta, vaatteista ja viimeisenä tippasi vauvan sukastakin läpi lattialle. Bravuurihetket olivat ne, kun olit saanut lapsen puettua toppavaatteisiin ja ääni kuului siinä vaiheessa, kun hikinen kätesi oli tarttumassa ulko-oven kahvaan. Haju oli jotain... infernaalista. Elämämme tuntui rajoittuvan kotona-oloon.

Lapsen painon ollessa laskusuunnassa 2kk iässä, huolestui jo neuvolantätikin. Saimme kiireellisen lähetteen lastenklinikalle, jossa luvattiin selvittää mahdollinen maitoallergia, vaikkei otetut verikokeet viitanneetkaan allergioihin. Tosiasiassa tunsin olevani itse tarkkailussa, että syötänkö lastani ollenkaan. Tehtiin syöttöpunnituksia, jotta nähtäisiin saadun äidinmaidon määrä, ja lisäksi lapselle annettiin maidotonta korviketta. Lastani en saanut pitää öisin vieressäni ja jopa käytiin torujen kera nostamassa hänet pois omaan sänkyynsä, jos olin nukahtanut lapsi vieressäni. Lääkäreiden mielestä kakka oli normaalia, vaikkakin vihreää kuraa edelleen. Saimme kehoituksen juottaa lisämaitona maidotonta korviketta, kunnes tehtäisiin maitoaltistus.
Kotona lapsi jatkoi huutamistaan, ripulointia ja iho oli karmeassa kunnossa, vaikka olin maidottomalla ja annoin erityiskorviketta. Maitoaltistuksessa todettiin, ettei lapsella ole maitoallergiaa. Menimme kotiin jatkamaan ripulivaippojen vaihtamista ja tunsin otsassani epäonnistuneen, ylihuolehtivan ja hysteerisen ensikertalaisäidin leiman. Piti uskoa kokeneempia ja unohtaa äidinvaistot.

Koko tuo aika on melkoisen usvan ja sumun peitossa vielä tänä päivänäkin. Huoli lapsesta valvotti niinäkin hetkinä, kun lapsi oli huutanut itsensä uneen. Jokin oli taatusti vialla! Kyselyni allergioista torjuttiin sillä tiedolla, ettei äidinmaitoon erity mitään allergisoivaa  äidin ruokavaliosta, paitsi ehkä maitoproteiinia, mikä meidän tapauksessa oli jo poissuljettu.

Esikoisen ollessa noin puolivuotias jouduin leikkaukseen, jonka vuoksi jouduin olemaan sairaalassa lapsestani erossa muutamien päivien ajan. Imetys päättyi siihen. Samoihin aikoihin saimme lähetteen ihotautien poliklinikalle, koska ihottumat olivat varsin paljon hoitoa vaativia. Iho-oireet olivat meillä vihdoin se pääsylippu allergiatutkimuksiin. Ihopistotestissä paljastui soija- ja kananmuna-allergia. Lapsi ei ollut vielä edes saanut kertaakaan kumpaakaan ruuassaan, paitsi äidinmaidon kautta. Se siitä "Vain maitoproteiini saattaa allergisoida äidinmaidon kautta.". Kävimme vielä pari kertaa lapsen ensimmäisen elinvuoden aikana samalla ihopoliklinikalla, ja saimme vielä yhden allergeenin selville. Toisessa mummolassa oli ihana ja kiltti kani, joka valitettavasti aiheutti allergisia oireita lapsellemme.
Kananmuna-allergian vakavuus meille paljastui, kun lapsi 2-vuotiaana sai vahingossa kananmunaa sisältävää leivonnaista. Lapsi nukahti, verenpaine laski ja herätin lapsen juuri ja juuri ajoissa ennen rajua oksentamista. Tyhjennys jatkui oksentamisen jälkeen ripulina.

Tästä säikähtäneenä, menimme vihdoin yksityiselle lääkärille, joka kirjoitti meille kunnon lääkkeet allergioihin, myös adrenaliinikynän (Epipen) kananmuna-allergiaan ja testautti lisää lastamme Prick-testein. Selvisi, että esikoisella oli myös koivunsiitepöly- ja lateksi eli luonnonkumiallergia. Saimme asioihin vauhtia, ja pääsimme erityissairaanhoidon asiakkaiksi. Kaikista tutkimuksista oli silti tunne, että ne piti itse vaatia, ja suostuttiin testaamaan vain  "pitkinhampain", mutta jälkeenpäin olen saanut myös anteeksipyyntöä, kun huoleni taustalta on paljastunut ihan oikea allergia/sairaus.

Tällä taipaleellamme on tullut lisää eläinallergioita (kissa ja koira) ja keliakiadiagnoosi.
Kananmunaa ollaan käyty valvotusti altistamassa lastenpolilla, ja joka kerta se on päättynyt anafylaksiaan, mikä meidän kohdalla tarkoittaa kovaa vatsakipua, heikotusta, raajojen voimattomuutta ja rajua oksentamista. Ensimmäisen altistuksen jälkeen sain kuulla anafylaksian eri oiremuodoista (anafylaktinen reaktio ei aina tarkoita hengenahdistusta ja iho-oireita) ja ensimmäisen opastuksen kädestä pitäen Epipenin pistämiseen.

Keskimmäisen syntymän aikoihin osasin jo hieman ajatella mitä suuhuni laitan, ja jätin imetysaikana suosiolla kananmunan pois aluksi ja maitotuotteitakaan en paljoa käyttänyt. Probiootit otettiin käyttöön lapselle heti syntymän jälkeen. Hyvin varovasti myös otettiin uusia ruokia käyttöön ja esikoisen imetystaipaleesta suivaantuneena tein ihan kaikkeni, että imetys toimisi keskimmäisen kohdalla. Näin kävikin ja imetin peräti kaksi vuotta. Lapsi kasvoi ja saimme kokea jopa nukkumisen riemua. Keskimmäisen allergiat ovat tällä hetkellä siitepöly-, manteli- ja pähkinäallergia, jotka puhkesivat vasta leikki-ikäisenä.

Kuopuksemme syntyi vuonna 2012. Huonot yöt ja vihreät limakakat eivät enää niin yllättäneet. Silti yöt olivat ehkä jopa kamalampia kuin aikoinaan esikoisen kanssa. Lapsi ripuloi, nieleksi, piereksi, pönkäsi pystyyn, valvoi, pyöri, sai kamalia huutokohtauksia keskellä yötä, nukkui kippurassa pylly pystyssä, korvantaustat verestivät, päänahan kehnä oli tosi pahana ja hengitys haisi pahalle aamuisin.  Monta kertaa yössä heijasin lasta tyynyni päällä, koska se oli ainoa keino rauhoittaa valvova lapsi, jotta muut saisivat kaipaamaansa unta. Yön hetkinä, kun kuopus vähän torkahti tissi suussa massulleen, selasin väsynein silmin puhelimellani hiljaa peiton alla internetin uumenia ja löysin Suolioireiset Allergialapset ry:n ylläpitämät sivut ja luin kuvauksia allergialasten elämästä ja sain tietää myös refluksista lapsilla. Vaisto oli sanonut, että lapsi oli allerginen, ja nyt tuo vaisto ei enää odottanut hiljaa.

Taas ensimmäinen lähete ylipäätään johonkin tutkimuksiin saatiin iho-oireiden vuoksi, kuten niin monet allergisten lasten vanhemmat kokevatkin. Suolioireiden vuoksi on paljon hankalampi päästä tutkimuksiiin kuin ihoreaktioiden vuoksi. Ihon kunto katsottiin atooppiseksi, mutta prick-testissä paljastui kananmuna. Siitä tajusin itsekin alkaa taas imetysdieetille, ennen kuin oltaisiin siinä pisteessä,  että lapsen paino alkaisi laskemaan. Puolivuotiaaksi täysimetin, ja sitten hyvin varovasti kokeilimme eri ruoka-aineita, kunnes tuli kauran vuoro.
Kuopuksen ensimmäiset kaurapuuron maistelukerrat päättyivät saman päivän iltana sylissä velttona retkottavaan lapseen, joka puolitajuttomana oksensi itsensä tyhjäksi. Mitäh!? Pöpö? Allerginen? Pari kertaa me sitä kokeiltiin, koska yhteispäivystyksen puhelinneuvonnasta sanottiin aina mahatautia olevan liikkeellä ja että "niin pienen (6-7kk) oksentaminen saattaa vain näyttää rajulta". Juu, mutta tilanne oli kyllä pelottava kuin mikä! Näytti niin samalta kuin allergisen esikoisen reagointi kananmunaan. Hmm...

Niukasta imetysdieetistäni huolestunut terveydenhoitaja laittoi meidät lääkärille, joka lähetti meidät tutuksi tulleelle lasten gastrologiselle polille.  Sain ensimmäiseksi melkoisen luennon imetysdieettini turhuudesta, lapseni kasvun vaarantamisesta ja kansallisen allergiaohjelman pääpiirteet siedätyksineen. Lääkäri joutui pyörtämään puheitaan jo ensimmäisten ruoka-ainealtistusten jälkeen ja kasvukäyriä tarkastelemalla. "Lapsen kasvu yllättävän hyvää.", lukee papereissa ja otin sen kuin voimalauseena. Olin tehnyt jotain muka niin väärin, mutta niin oikein! Ensimmäisissä lastenpolilta saadussa hoitopalautteessa lukee "laaja-alainen ruoka-aineallergia" (lehmänmaito, kotimaiset viljat, soija ja kananmuna). Epäilyksiimme uskottiin ja sain vihdoin kuopata esikoisen kanssa koetut alkuhankaluudet muistojen syövereihin odottelemaan unohtamista. Lisäksi pH-mittauksessa todettiin refluksitauti, johon saatiin lääkitystä. Meillä nukuttiin jo tosi paljon paremmin, vaikkakin oireet eivät täysin kadonneet.
Viljoja on altisteltu sovitusti joko sairaalassa tai kotona. Kuopus on juuri siinä "huonossa" asemassa, ettei saa nopeaa reaktiota, vaan reagoi viivästyneesti, kuten niin moni muukin suolisto-oireinen. Vehnäaltistamisessa annetaan hyvin pieni nokare vehnäleipää. Tuon nokareen syömisen jälkeen kuopus saa noin 12 tunnin päästä nenäverenvuodon. Yleensä altistaminen on päiväsaikaan, joten meillä on takana useampi "senkka nenästä" -episodi keskellä yötä. Ainoa, mikä tilanteessa auttaa, on se paras konsti, eli viileää niskaan. Tietenkin kuopus inhoaa yli kaiken pakastimen jään seasta revittyä "pipityynyä" keskellä yötä niskaan painettuna, joten joko minä, tai mieheni, istutaan sitten viileässä suihkussa kuopus sylissä. Keskellä yötä. Samaan aikaan toinen meistä siivoilee makkarin rikospaikkaa. UV-lampulla voisi meidän talosta löytää melkoiset murharyhmää kiinnostavat roiskeet useammastakin huoneesta, koska joskus verenvuodot yllättivät myös päiväsaikaan, riippuen juuri vehnän määrästä. Tarpeeksi iso nokare vehnäleipää, niin saattoipa mennä vaan pari tuntia nenäverenvuotoon.

Lisäksi Kuopus reagoi viljoihin sellaisella raivokohtauksella, ettei siinä auta hiljaiset hymisemiset, ei silittelyt, eikä varsinkaan halaukset. Tarjolla on nyrkkiä, hampaita, korvat repivää huutoa, kynsiä ja bravuurina siihen halausyritykseen päällään iskemistä. Pienenkin lapsen kallo on melkoisen kova moukari, varsinkin omaan pahaa-aavistamattomaan leukaan suunnattuna. Tilanteessa pitää yleensä olla vain hiljaa ja odottaa. Olla läsnä, mutta ei liian lähelläkään. Tilanteen jälkeen lapsi yleensä rauhoittuu hämillään, eikä tiedä itsekään syytä raivarilleen. Nykyäänhän tiedetäänkin, että suoliston huono kunto heijastuu mm. käytöshäiriöinä, masennuksena ja keskittymisvaikeutena.
Seuraavaksi hänen mahansa tulee kipeäksi. Kuopus pötköttelee lattialla ja valittaa väsymystä. Närästää ja suuhun nousee "pahanmakuista väkevää". Korvakäytäviä kutisee. Loppuvaiheessa (mikä saattaa tulla vasta päivän tai parinkin päästä, riippuen altisteen määrästä) maha tulee TODELLA kipeäksi ja itkun kanssa istutaan potalla. Lopputulosta ette halua tietää! Sanotaan vaan, että hajua ja löysää kuraa riittää... Siitä alkaa armottoman hidas toipuminen. Saattaa olla, että yhdestä pienestä kerta-altistuksesta kestää pari viikkoa, että lapsi on oma iloinen kuopus.

Altistamiset sairaalassa ovatkin siis yleensä lääkäreiden mielestä voittoisia tilanteita. Eihän siellä siitä vehnäpaahtoleivän syömisestä tullut mitään isompaa näkyvää oiretta. Mitä nyt lapsi vaan "selvästi väsymyksestä kiukuttelee", vaikka oltiinkin vasta aamupäivässä ja hyvin nukkuneena. Oireet iski sitten, joko illalla tai yöllä kotona. Kaurasta kävi niin, että ehdin sairaalasta lähimarkettiin saakka ja lapsi oksensi minut, rattaat ja kaupan käytävän pilttipurkkien ja vaippojen välissä. Kaurasta meille myönnettiinkin, että selvää allergiaa.

Samalla, kun lääkärit vähättelivät ruokarajoituksia, imetysdieettiä ja hoputtelivat meitä altistamaan, vanhempi sairaanhoitaja kertoi, että "Viljojen aiheuttamia oireita pitää sitten katsella pitkällä aikavälillä! Ei kaikki oireile heti, vaikka hyvinkin allergisia olisivatkin!". Ketä tässä nyt uskoisi? Oltiin lievästi hämillään taas koko hommasta.

Meillä elettiin siis allergia- ja refluksilääkkeiden täyttämässä huonojen öiden valtaamassa arjessa ja epäiltiin kaikkea mahdollista ruokaa mikä kuopuksen nielusta alas meni. Laktoositonta elämää kokeiltiin. Maidotontakin uudelleen. Lapsi rappasi edelleen korviaan. Lapsen hokemaa "perusmahakipua" tuntui jatkuvan, vaikka olimmekin karsineet ruokavaliota. Mutta olimmeko rajanneet tarpeeksi? Loppujen lopuksi vilja-allergian laajuus tajuttiin, kun suostuttiin ajattelemaan kuten se sairaanhoitaja, eikä kuten meidän lääkärimme. Selasin taas nettiä ja etsin kaikki kommentit vilja-allergiasta niin ulkomailta kuin kotimaastamme. Tutun Allergialapset ry:n ylläpitämien sivujen kautta tajusin kyseenalaistaa viljattomuutemme. Paljastui, että vilja-allergia käsittää paljon enemmänkin kuin ne jauhot, pullat, leivät ja murot. Maltodekstriini, glukoosisiirappi, sorbitoli, glukoosi-fruktoosisiirappi jne... Viljoja piiloutui moniin aineisiin ja lisäaineisiin. Jätettiin nämä kaikki pois ja meillä alettiin nukkumaan läpi yön. Ihanaa!

Esikoinen on nyt 11-vuotias, keskimmäinen 8-vuotias ja kuopuksemme  4-vuotias. Keliakia ja allergiat ovat osa jokapäiväistä elämäämme, mutta emme anna niiden meidän elämäämme hidastaa. Myönnän kyllä, että positiivinen ajattelu ei ole aina päällimmäisenä mielessä, kun on valvonut yökausia tai pidellyt neljävuotiasta raivokohtauksessa, ettei lapsi satuta itseään tai ketään muutakaan lähimailla, vaan tuolloin ajatukset tuntuvat kiertävän kehää ja jäljellä olevat aivosolut koettavat pähkäillä syypäätä. Eikö se uusi makkara ollutkaan täysin viljaton? Onko lapsi saanut kylässä ollessaan jotain väärää?

Väsyneenä meilläkin on pyykkivuori piilotettuna kodinhoitohuoneen lattialle, leipominen vain kaukainen haave jossain jauhopaketin takana, lelut levällään lattialla kuin labyrinttina askelille, einesruokaa (jos sellaista sattuu löytymään) pöydässä sekä ystävät ja sukulaiset vain satunnaisten tekstareiden tai facebook-tykkäysten varassa. Lisäksi toisten ihmisten kyseenalaistamiset ruokavalion mahdollisesti liian rajusta rajaamisesta, voi olla valvoneille aivoillemme ihan liian loukkaavaa. Vertaistuen määrää ei voi korostaa liikaa. En ole löytänyt mistään yhtä ihanaa tuntematonta ihmisjoukkoa, kuin Suolioireiset Allergialapset yhdistyksen ylläpitämästä keskusteluryhmästä facebookista. Allergialapset vertaistukiryhmä on ollut kultaakin kalliimpi löytö. Ketkä muut kuin toiset saman suon yli kävelleet tai parasta aikaa kävelevät voivat antaa ne parhaimmat neuvot, vinkit ja sympatiat?

Esikoisemme osaksi tuli valmistella ja avata meille tie allergisten lasten vanhemmuuteen. Tänään olen hänelle kiitollinen kaikista murheellisista muistoista huolimatta, koska hänen ansiostaan osasimme nuorempien kohdalla toimia toisin: taistella imetyksen puolesta, löytää imetysdieettien hyödyt, välttää allergeeneja, kyseenalaistaa nykyisiä allergiaohjelmia, tunnistaa allergiaoireita ja uskoa omaan vaistoon. Esikoisemme kananmuna-allergia ei vastoin kaikkien hokemisia, ole lieventynyt nyt isompana, vaan edelleen Epipen kulkee matkassamme kaikkialle. Keliakian tuoma gluteenittomuus tuo omat haasteensa, samoin luonnonkumin ja siitepölyjen tuomat ristiallergiat, mutta meidän munatonta menoa ne eivät pysäytä! Leipominen onnistuu hyvillä ohjeilla, joita ollaan keksitty joko itse, muunnettu epäsopivista, saatu vertaistukiryhmästä tai jopa ihan oikeista erityisruokavalioille tarkoitetuista ruoka- ja leivontakirjoista.

- Kolmen allergisen lapsen äiti -

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti